ALS患者に必要な情報「実用編」 ～下肢（2）ベッド上生活～

ALSを発症して7年、41歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。今回は梶浦さんが実際に使用した道具や工夫を紹介する「実用編」の第4弾。前半では、前回（「実用編」下肢（1））から引き続き、足の筋力低下に伴って移動方法が変わることに対する工夫をご紹介します。後半は、基本的にはベッド上で生活するようになってから快適に過ごすための工夫を紹介します。ALSはもちろん、ほかの疾患等のかたたちの生活にも参考にしてください。

トイレでの排泄を続けたい

立ち上がるのが難しくなっていちばん困るのが、トイレの問題です。自分のトイレ事情を公表するのは抵抗があることなので、患者側からの工夫が発信されることは、私の知るかぎりありませんでした。

しかし、トイレで排泄できるか、ベッド上でオムツや差し込み式便器で排泄するかによって、QOLがかなり変わってきます。私はどうしてもベッド上で排泄したくなかったので、いろいろ調べましたが、どこにもよさそうな方法は見つけられませんでした。立ち上がってトイレに移乗することができなければ、さらに、トイレで座る姿勢を保持できなければ、ベッド上で排泄する方法しかないようでした。

そんななかで考えついたのが、前回紹介した電動介護リフトとポータブルトイレを組み合わせた方法です。具体的な方法をご紹介したいと思います。

リフトとポータブルトイレを使って排泄する方法

（1）ポータブルトイレをベッドの側にセットする
（2）ベッドの上で、お尻部分が空いている脚分離型のリフト用スリングシートを体の下に敷き込み、ズボンを脱ぐ
（3）電動介護リフトを使ってポータブルトイレに移動する（後述）
（4）ポータブルトイレに座り（後述）、用を足す
（5）排泄が終わったら、そのまま洗浄してベッドに戻る

トイレまでの移動時のポイント

（3）の移動時、私は頭部を自分の力で保持できないため、頸部カラーを装着しています。

私はこれを装着し、人工呼吸器をつけたままリフトで体を吊り上げて、トイレに移動しています。

トイレに移動した後のポイント

（4）のトイレに移動したとき、一つめのポイントは便座に完全に座らないことです。

完全に座ってしまうと、自分の力で体幹を支えないといけませんが、この段階の多くのALS患者さんはそれができません。なので、体幹の保持はリフト用シートに任せて、リフトに吊られたまま、お尻をわずかに便座にのせて、全体のバランスをとります。

ここでもう一つのポイントが、トイレの前に足台を置くことです。足を足台にのせることで、足の重みを分散させることができますし、和式便器に座っているような姿勢になるため、腹圧がかかりやすくなります。

ALS患者さんは、腹筋もだんだんと弱くなり、排泄時にいきめなくなってくるので、自然に腹圧がかかるこの姿勢はとても合理的です。

今でもこの方法で排泄できています

私は自分の力でまったく腹圧がかけられなくなった今でも、下剤の内服や座剤で調整しながら、この方法でトイレでの排泄ができています。ベッド上で排泄することに抵抗がある人はご検討ください。

ただ、誰もが簡単にできる方法ではありません。試される際は、必ず主治医の同意のもと、慣れるまでは看護師やリハビリテーションスタッフの立ち会いの上で行なってください。

ベッド上の生活を快適に過ごす工夫

ベッド上で入浴できる浴槽

トイレの問題とともに、歩けなくなって困るのが入浴の問題です。

要介護度にもよりますが、週1～2回程度は訪問入浴サービス（専門のスタッフが自宅まで浴槽を持ってきて、入浴介助を行なってくれるサービス）を使って入浴もできます。ただ、毎日でもお風呂に入りたい人には工夫が必要です。

電動介護リフトを風呂場につけることもできますが、私の家では構造的に大規模な工事になってしまうのと、家族が使用するスペースが狭くなってしまうため、リフトの設置はやめました。車いすに移乗できる間は、風呂用の車いすに乗って風呂場まで行き、車いすごとシャワーを浴びていました。

体幹の保持が難しくなったり、人工呼吸器が外せなくなったりしたら、この方法も難しくなります。そんなとき、ビニールプールのような簡易浴槽を使用して、ベッド上で入浴できる方法を見つけました。

まず、ベッドの上に寝ている状態で、浴槽をシーツのように体の下に敷き込んでから、空気を入れて膨らませます。私が使っているものには、強力なハンドブロア（送風機）が付いていました。この方法だとベッドに寝たまま入浴ができます。人によっては頭が前屈しすぎてつらい場合があり、そのときは肩甲骨の下にバスピローを入れて高さを調節します。

注水・排水は専用のポンプも使えますし、私は浴室からホースで直接ベッド上の浴槽に注水し、入浴後は、付属の排水ホースを浴室まで引っ張っていき、ベッドと浴室の高低差を使って排水しています。

背中に熱がこもるのを防げる送風ファン付きマットレス

ベッド上で生活しているALS患者さんの多くは、自分の力では姿勢を変えられません。もちろん介助者の力を借りて適宜体位変換をしてもらうのが好ましいのですが、それでも長時間同じ姿勢でいることが多くなります。

そうなると不快なのが、特に夏場なんかには背中に熱がこもってしまうことです。他の部分には汗をかいていないのに、背中だけ汗がびっしょりなんてこともしばしばあります。

そんなときに、送風ファン付きマットレスが便利です。いくつか種類があるのですが、私は「風のマットレス ドライブリーゼ」という商品を使っています。これは、薄いメッシュ状のマットレスの下部に送風機が付いており、常にマットレスの内部に空気が循環するしくみになっていて、背中に熱がこもるのを防いでくれます。

空気を循環させるため、マットレスがつぶれすぎないように少し硬めに作られているので、人によっては硬く感じるかもしれません。その場合は、柔らかいマットレスの上に敷いて使うのがおすすめです。私は、空気で硬さを調節できるマットレス（「ロホ・マットレス」を使っています）を柔らかめにして敷いておき、この上にドライブリーゼを敷いています。電動ベッドでも使えています。

［編集部注］
記事内容は執筆者個人の見解・経験です。ロホ・マットレスの上に他のマットレスを置いて使用することは、メーカーが推奨する使用方法ではありません。