ALSを発症して8年、42歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。今回は、困難と向き合い、乗り越えていくための、梶浦さん自身の考えかたを紹介します。 ALS患者が「自分らしく生きる」とは ALS患者が自分らしく生きていく。それは、趣味や、生きがいを見つけながら、少しずつ今の自分の状態を受け入れていき、最終的には「これが今の自分！」と胸を張って（開き直って！？）生きることではないでしょうか。 言うのは簡単ですが、誰でも簡単にできることではありません。この連載第11回（「難病患者の病気を受容するプロセス 〜希望を持つことの大切さ〜」参照）で書いたように、「受容」に至る過程で、多くの苦悩や挫折を乗り越えないといけません。 今回は、この困難を乗り越えるための、私自身の考えかたを書こうと思います。 困難を乗り越えていくために！ 「遠い未来のことは考えすぎない！」「将来どうなるかではなく、今何ができるかを考える！」 これは、これまで私がたびたび書いてきたことですが、病気を乗り越えていくために最も大切ではないかと思います。ALSという病気は、進行に個人差があります。なかには発症してから10年以上経っても、症状があまり進まない人もいます。なので、絶望的な未来を想像しすぎても落ち込んでしまうだけで、良いことはありません。 大事なのは、今の自分の症状と向き合いながら、少し先の未来を想像して、対策をしていく、その積み重ねです。 たとえば、「指先の動きが悪くなってきて普通の箸が使いにくくなったら、介護用の箸（※）を使うようにしよう」。そして「今後もっと指先の動きが悪くなって、介護用の箸も使えなくなることも想定できる。おかずを、小鉢に分けるのではなく、食べやすいワンプレートにしよう。介護用のスプーンも用意しておこう」など、そのつど工夫と対策を繰り返していくことです。 はじめから遠くにある大きな山（困難）をひとりで登ろうとしても、とうてい無理です。必ず挫折してしまいます。 近くにある小さな山を、仲間たち（家族、ヘルパーさん、医療スタッフさんなど）と協力して一つずつ登っていく。振り返ってみたら、もうこんなに登ってきたのかと思えるような登りかたが理想的なのだと思います。 医師の多くは、大きな山の存在は教えてくれますが、山の登りかたを教えてはくれません。それもそのはずです。山の大きさや登りかたは人それぞれ違いますし、当事者でないとなかなかわからないことが、とても多いのです。なので、医師であり患者でもある私が発信しなくてはならない。そう思って、意気込んで今までいろいろ書いてきました。 ※連載第12回「ALS患者に必要な情報「実用編」 ～上肢①〜」の「指先の筋力が低下しても使える箸」参照 人工呼吸器を着けて外に出かけよう！ 多くのALS患者さんは、病気の進行とともに、あまり外に出なくなります。歩けなくなるといった物理的な障害もありますが、気持ちの面で前向きになれないといった精神的な要因もあると思います。 私の場合は、歩けなくなっても電動車いすを操作できる間は、積極的にいろいろな所に出かけていました。しかし、腕もまったく動かなくなって、電動車いすを操作できなくなり、人工呼吸器を装着するようになってからは、あまり外に出なくなりました。人手が必要だったり、用意に時間がかかったりと物理的な障害もありましたが、「人工呼吸器を着けている自分を世間の人は好奇な目で見てくるのではないか」……そんなふうに考えてしまい、なかなか外に出る気分になれませんでした。 そんななかで、息子の幼稚園最後の運動会がありました。妻と息子には来てほしいと言われていましたが、「変な目で見られたら嫌だなぁ」「息子が私のせいでイジメられたりしないか？」など、いろいろと考えてしまい、なかなか行く勇気が出ませんでした。しかし、この機会に行かなかったら外に出るきっかけを失ってしまうと思い、ドキドキしながら運動会に行きました。いざ行ってみたら、周りの人たちは私のことなど気にもしません。皆さん他人の私なんかより自分の子どもの活躍に夢中です。そのときに、世間から特別な目で見られると思っていた私は自意識過剰だったんだなぁと気づかされました。 そして、息子が「わーい、パパ来てくれたんだ」と、満面の笑顔で私のところに走って来てくれたことが、何よりも嬉しかったです。息子は私がつらいときに救ってくれる存在であることをつくづく感じました。 「世間の人は私のことなど気にしていない。私が勝手に世間の人から特別扱いされていると思い込んでいただけなんだ」 そう思えるようになってからは、積極的に外に出るようになり、今でも公園に行ったり、電車やタクシーに乗って遠出したりと、毎週外出しています。（私のわがままを快く聞いてくださるヘルパーの皆さま、いつも本当にありがとうございます！） たまに外に出て、日光を浴びて、風を感じながら、暑さや寒さを通して季節を体感する。以前は当たり前だったそんな行為が、気分をリフレッシュさせ、日々の生活にメリハリをつけて豊かにしてくれますし、体調管理にもつながってきます。 なので、体が動かなくなっても、人工呼吸器を着けていても、周りの人を巻き込んで外に出かけよう！！ 発信しよう！ ALSは徐々に全身の筋肉が動かせなくなっていく難病中の難病です。有病率は10万人あたり7～11人程度1）と推計されており、非常にまれな疾患です。今のところ治療法もなく、それぞれの症状に合わせて対症療法や生活の工夫を凝らしていくしかありません。ただ、症状や療養環境などの個人差も大きいことから、すべての患者さんに当てはまるような工夫はなかなかないのが現実です。 神経難病のケアを専門とされている先生がたが、いろいろな工夫を発信してくださっていますが、ALSはかなり特殊な病気です。意識はハッキリとしており、やりたいことや訴えたいことは明確にあるのにもかかわらず、体が動かせず、声も出せないので、うまく伝えられない。ただのジレンマとも違うこの独特な感覚は、当事者にしかわかりえない感覚であり、だからこそ当事者にしか思いつかない発想や、当事者にしか語れない経験談があるはずです。 なので、ALS患者自身がそれぞれの工夫や経験を発信して、それをつないでいくことが、ALS患者の未来を豊かにしていく方法なのだと思います。 それが可能なのは10万人のうち、たった7～11人しかいないのです！ ALS患者が自らのことを発信する。その行為自体にとても価値があり、それが誰かのためになる。そう思えれば、自分自身の生きがいにもつながっていきます。 自分の病気の経過を日記のようにブログに書くのもおすすめです。ちょっとした生活の工夫、介護者にされて嬉しかったこと、反対に嫌だったこと、など、内容は何でもよいのだと思います。今は誰でもSNSで発信できる時代です。一人でも多くの人が経験談を発信して、それを参考にして一人でも多くの人の生活が豊かになれたらいいなぁと思います。 コラム執筆者：医師 梶浦 智嗣 編集：株式会社メディカ出版 【参考・引用】1）「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会編．筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン2013．東京，南江堂，2013，2．

ALSを発症して8年、42歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。今回は、梶浦さんが実際に使用した道具や工夫を紹介する「実用編」の第6弾。ALSはもちろん、ほかの疾患や障がいをもつ人たちの生活にも参考にしてください。 はじめに 「実用編」では、ALSの初発症状の頻度に合わせて、上肢、下肢、のど、の順でお役立ち情報をまとめてきました。今回は、これまでの分類には当てはまらなかったもので、私の在宅療養生活で必須になっているお役立ち情報を紹介したいと思います。特に今回はALS患者さんに限らず、さまざまな疾患の人に応用できるかと思います。 LINEを使った、日々の申し送りノート ALS患者さんのように、ヘルパーさんによる長時間の介護を必要として在宅療養を行なっている患者さんの多くは、毎日の体調や日々のケア内容の変更点などを写真のような申し送りノートに記載し、ヘルパーさん・看護師さんたちの間で情報を共有していきます。 私も、在宅療養を始めて間もないころにノートでの申し送りをすすめられて、使っていました。しかし使っていくうちに、人に見せてもらわないとノートを見られない、伝えたいことを自分で書き込めない、ノートが増えてくると過去に書いた大事な内容を読み返そうとしてもなかなか探し出せない。などなど、さまざまな問題点が出てきました。 そこで、とても便利だったのが、タブレットにLINEをインストールし、申し送りノートをペーパーレス化する方法です。 まずは、ヘルパーさん・看護師さん・リハビリテーションスタッフさんたち専用のタブレットを用意します。用意したタブレットにLINEのアカウントを作り、「◯◯家在宅療養ノート」といった名前で、自分や家族とのLINEグループを作ります。そのLINEグループ内に日々のケア内容を記載していきます。 この方法ですと、自分専用のタブレットでも記録を確認しながら、ヘルパーさん・看護師さん・リハスタッフさんたちに伝えたいことを自分で書き込めます。また家族が、外出中にもケアの状況を確認できます。 そして何よりも便利なのが、写真や動画を共有できることです。たとえば、看護師さんが「こんなところに気をつけてケアをしてください」とヘルパーさんたちに伝えたいときや、ケア内容を変更したときなど、写真や動画を使って説明すると、とても伝わりやすくなります。 写真や動画は閲覧期限があり、そのままだと期限が過ぎると見られなくなってしまいます。なので、写真や動画で残しておきたい重要な情報は、「ノート」機能を使い、ここに保存しています（LINE画面の右上にある、ハンバーガーメニュー（≡）から「ノート」をタップすると作成できます）。検索機能もあるため、過去の情報も簡単に取り出すことができます。 指伝話プラス 声が出しにくくなってから、便利なのが、「指伝話プラス」というアプリです。ふだんよく使う文章をアプリ内にあらかじめ保存しておき、保存した文章をタップすることで、アプリが人工音声で読み上げてくれます。「おーい◯◯さん」「頭の位置を直してください」「腕を置き直してください」などのよく使う言葉を入れておくことで、ワンタッチで伝えることができます。 短文だけではなく、長文を保存することもできます。私は声が出せなくなってから、このアプリの人工音声だけを使って大学で90分の講義をしたこともあります。 「指伝話プラス」の無料お試し版として、「指伝話ちょっと」もあり、まずはこちらを試してみてもよいかもしれません。 気管内の痰を低圧持続吸引できる専用機器1） 気管切開をして人工呼吸器を装着している患者さんは、自分の力では痰が出せませんので、適宜、気管内の痰の吸引が必要です。特に、本連載の第16回（「気管切開＋誤嚥防止術」という考えかた！を参照）でも書きましたが、誤嚥防止術をしていない患者さんだとカフの脇から漏れて気管内に垂れ込んでくる唾液も吸引しないといけないので、吸引回数が多くなります。吸引回数が多いと、患者・介護者ともに負担が大きくなってしまいます。 そこでとても便利なのが、気管内の痰を24時間自動で持続的に低圧で吸引してくれる「アモレSU1」という機械です。 アモレSU1は、ALSをはじめとした人工呼吸器が必要な患者さんの気管吸引による負担を減らすために開発されたものです。私もこれを導入してからは気管吸引の回数も減り、かなりQOLが上がりました。 使用するには、「コーケンダブルサクションカニューレ」という専用のカニューレが必要です。これは、通常のカニューレにアモレSU1用の吸引チューブと吸引口がついているもので、カフ下部の痰を持続的に吸引してくれます。 残念ながら、アモレSU1はまだ保険適用ではなく、自費での購入orレンタルになってしまいますが、検討する価値のあるとても良い機械だと思います。 薄型冷却枕　クールエアマット 連載第18回（ALS患者に必要な情報「実用編」～下肢（2）ベッド上生活～を参照）の「送風ファン付きマットレス」でも書きましたが、症状の進行したALS患者さんは、自分の力では体勢を変えることが難しく、頭や背中などずっと何かに接している場所に熱がこもってしまいます。私は特に後頭部に熱がこもりやすいのですが、通常の冷却枕では分厚すぎたり硬かったりで、なかなか合いません。 そこで役に立っているのが、100円ショップのキャンドゥで販売されている「クールエアマット」という薄型冷却枕です。 これは薄くて柔らかいので、とても使い勝手が良いです。頭の下に入れたりはもちろん、夏場に車いすで外出する際に背中の下に入れたりと、いろいろな場面で使え、おすすめです。 編集部注キャンドゥ「クールエアマット」は季節商品であり、通年販売はされていません。 コラム執筆者：医師　梶浦 智嗣記事協力：LINE株式会社有限会社オフィス結アジアトクソー技研株式会社株式会社キャンドゥ 編集：株式会社メディカ出版 【参考】1）松田千春ほか．低定量持続吸引可能な「自動吸引システム」の看護支援の手引き：低定量持続吸引システムの導入から評価まで― 2015 ―．東京都医学総合研究所，2015．