ALSを発症して7年、41歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。患者の立場になってみて改めて気づいた視点での、「自分が看護してもらいたい看護師さん」。ある看護師さんとのエピソードを紹介します。 患者の立場になってから変化した考え 医師として患者さんをみる側であった私は、ALSを発症してからは、患者として医師にみられる側になりました。ALSと確定診断されるまで、ALSをはじめとした神経難病を専門としているさまざまな先生方に診察してもらいました。 淡々と診断して治療を始めていく先生もいれば、とても親身になって、私のつらさや悩みに寄り添って、一筋の希望を残しながら「心が通った診療」をしてくださる先生もいらっしゃいました。 私はその先生を頼って東京から徳島大学病院まで行き、入院しました。その先生は今でもときどき、徳島から東京の私の家まで様子を見に来てくださいます。 たとえ同じ診断名と治療法であっても、医師の姿勢によって、患者はこんなにも気持ちが楽になるんだと、患者になってみて改めて気がつきました。 私は大学病院で働いていたとき、どれくらいの患者さんに「心が通った診療」ができていたのであろうか。今あのころに戻れたら、ひと回りもふた回りも、良い医師になれるような気がします。患者の立場になってみて、改めて医師とはどうあるべきか考えさせられました。 視点が変わると、見えてくるものも変わるのだなぁと思い、今回は「医師からみたできる看護師、患者からみたできる看護師」をテーマに書きたいと思います。 医師時代の私からみた「できる看護師」 医師としてバリバリ働いていたころに感じていた「できる看護師（一緒に働きやすい看護師）」とは、しっかりと周りの状況がみえており、フットワークの軽い看護師でした。 私のいた大学病院の皮膚科外来はかなり規模が大きく、皮膚科だけで診察室10室と処置室にベッドが2つあり、最大で12人の医師が同時に診察や処置や手術を行ないます。それを3～4人の看護師さんでサポートしてくれていました。 できる看護師さんはどの医師がどんな患者さんを診察しているかを常に把握しており、迅速にサポートしてくれます。たとえば、やけどの患者さんを診察していたら、医師が何も言わなくても処置カートを用意し、ガーゼや包帯や軟膏などの処置物品をすぐ使えるようにして、そばで待機しています。そんな看護師さんと一緒に仕事をすると、「この看護師さんできる！」と思ったものです。 患者になってから思う「できる看護師」 患者になってから感じた「できる看護師（こんな看護師さんに看護をしてもらいたいと思える人）」とは、危機管理能力がある、看護技術や知識レベルが高い、……などなどありますが、何といっても「優しくて思いやりのある、心のこもった看護」をしてくださる方だと私は思います。 私は2019年（ALSを発症して4年）に胃瘻をつくるために入院しました。2週間弱の短い入院でしたが、そのときに担当してもらった看護師さんの優しさを今でもはっきりと覚えています。 当時の私は、手足はあまり動かせませんでしたが、まだ自力で呼吸ができて、食事も会話もできる状態でした。その看護師さんは、いつも笑顔で病室に来て、何か困っていることはないか、つらいことはないか、と聞いてくれました。 私は「何とかなるさ！」をモットーに前向きに生きてきましたが、そのころはまだ完全には自分の病気を受け入れられてはいませんでした。徐々に進行する症状を目の当たりにして、ときどき無性につらくなり泣きたくなることがありました。しかし、家にはまだ幼稚園児の息子がいます。私を懸命に支えてくれる妻がいます。私が泣いたり弱音を吐いたりしたら家族に心配をかけてしまう、たとえ体が動かなくなっても私が家族の精神的な柱でいなくてはならない、という思いから、泣きたくなることを我慢する時もありました。 そんななかで胃瘻の手術は無事終わり、退院が近づいてきたある日の夜です。勤務時間は過ぎて夜勤への申し送りも終わったはずのその看護師さんが、病室に来て、困っていることはないか、つらいことはないか、と聞いてくれました。退院間近の安堵感と相まり、その言葉が胸の中にスッと入ってきて、気がついたら涙が溢れ、それまでのつらかったことを吐露しながら泣いていました。その看護師さんも私の話を聞きながら一緒に泣いてくれて、ため込んでいたつらさから解放された気がしました。 理解してもらえるかではなく、理解しようとしてくれる姿勢が嬉しい よく医療教育の現場では、「患者の立場になって考える」という言葉を耳にしますが、ALSになって、体も動かせず声も出せないこの感覚を、健康な人が理解するのは無理だと思いました。ただ、患者の状態を理解しようと努力することはできます。つらさを想像して寄り添うことはできます。患者はそんな看護師さんの態度を敏感に感じ取るものです。 患者にとっては、看護師さんの経験年数や学歴などは関係ありません。患者の思いを汲み取って、共感し、寄り添い、「心の通った看護」をしてくださる看護師さんに出会えることが何よりも喜びなのです。そんな看護師さんが増えてくれたら嬉しいなぁと思います。 コラム執筆者：医師　梶浦智嗣編集：株式会社メディカ出版

ALSを発症して7年、41歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。今回は、体の状態に合わせて変化していく「幸せのかたち」を考えます。 体を動かせなくなって初めて気づく幸せがある 「幸せ（幸福）」とは、辞書によると、 心が満ち足りていること　「広辞苑」1） 人間は生きていくなかでさまざまな欲求をもち、それが満たされることを願うが、幸福とはそうした欲求が満たされている状態、もしくはその際に生ずる満足感である（後略） 「日本大百科全書（ニッポニカ）」2） とありますが、皆さんはどんなときに幸せを感じるでしょうか？ ALSを発症する前の私は、仕事で疲れはてた後に冷えたビールを飲むひと口目の瞬間や、まだ薄暗いうちに海に入って日の出を見ながらサーフィンをしているとき、休みの日に家族で出かけるとき、息子と思いっきり遊んでいるときなどに、特に幸せを感じていました。 今の私は、体をまったく動かせず、声を出すこともできませんし、人工呼吸器を着けないと呼吸もできません。このことだけを聞くと、私はとびきり不幸なように思えるのでしょう。私もALSと診断されて間もないころは、将来の自分の姿を想像して、何て悲惨なんだと思っていました。いや正直、想像もつかなかったのが本音です。 しかし、体が動かせなくなって初めて気づく幸せもあるのです。確かに、できなくなったことも、不自由なことも、たくさんあります。しかし、だから不幸かといったら、そんなことはありません。「不便であること」と「不幸であること」は違うのです。徐々に動かせなくなっていく体に順応して「幸せのかたち」は変化していきます。 今の私は、動かない手足をときどき曲げ伸ばししてもらうだけで、気持ち良くて、幸せな気分になります。この感覚は、手足が自由に動かせたときにはわからないものでした。 また週1回は外出し、都会のコンクリートジャングルを抜けて、広い芝生がある公園でランチ（胃瘻からの経管栄養）をとります。皆さんにとってはただの公園かもしれませんが、ふだん家にこもっている私にとってはまるでニューヨークのセントラル・パークに行ったような気分です（行ったことはありませんが……笑）。 ALSになる前は、こんな些細なことで幸せを感じられるとは思ってもいませんでした。幸せとは日常生活でのギャップによって感じることができるのだと思います。そういう意味では、人一倍何もできない私は、人一倍ギャップを感じることができるのでしょう。 困難に対して鈍感になれる そして、人間は「鈍感力」と「適応力」という大きな力を持っています。 「鈍感力」とは、継続的に降りかかる困難などに対して鈍くなることで、上手に受け流し、ストレスをため込まない力です。 多くのALS患者は、症状がどんどん進行していき、月単位で体が動かせなくなっていきます。私も、発症当初の、利き腕である右腕が動かせなくなっていったときは強いストレスに襲われました。しかし、動かせない状態が続くと、その状態が当たり前になっていき、ストレスをあまり感じなくなりました。両腕ともまったく動かせない今では、動かせていたことが思い出せないくらい、動かせない状態が自然になっています。 このように、できない状態が続くと、その状態に慣れ、苦痛に感じなくなっていきました。一種の生体防御反応だと思いますが、周りが想像しているより本人は意外とつらくありません。（私の場合ですので、ALS患者さん全員に当てはまるわけではないと思いますが。） できなくなる状態に対応して、自分を変えられる 「適応力」とは、変わっていく環境に合わせて、自分の行動や考えかたのほうを切り替えて、うまく対応させる力です。 ALS患者は筋力低下に伴い、それまでできていたことが、徐々にできなくなっていきます。筋力低下のスピードは、ALS患者のなかでも個人差がありますが、急に何もできなくなるわけではありません。次にできなくなるであろうことを、それができなくなる前に予測して対応することができます。 私は、右手の指先から動かせなくなっていったため、左手で文字を書く練習を始めました。最初はまったくうまく書けず何度も挫折しましたが、毎日練習を続け、右手で文字が完全に書けなくなるころには、何とか左手で文字を書いて、カルテも書けるようになりました（まあ、下手すぎて、私にしか読めなかったのですが……笑）。その数ヵ月後には左手も動かなくなりましたが、そのころには音声入力装置を使ってカルテを書くようになりました。 「できなくなった。じゃあそこで諦めよう」ではなく、そこから何ができるのかを考えていけば、必ず道は見つかりました。たとえその道が険しく過酷な、綱渡りのような道であっても、最初の一歩さえ踏み出せれば、そこから道は続いていきます。 私がいちばん伝えたいこと ALSと診断された当初は、いったい自分はこれからどうなってしまうのか？と、不安と恐怖で胸がいっぱいでしたし、今振り返るとつらいこともたくさんありましたが、幸せなこともたくさんありました。 不安や恐怖が完全になくなることはないかもしれませんが、ALSという病気は、人それぞれ症状も進行するスピードも違うのだから、つらい未来のことを考えすぎてもよいことはありません。 そのつどできることを模索しながらやっていけば、何とかなるさ！ コラム執筆者：医師　梶浦智嗣記事編集：株式会社メディカ出版 【引用】1）新村出編．広辞苑．第7版．東京，岩波書店，2018．2）宇都宮芳明．「幸福」日本大百科全書（ニッポニカ），JapanKnowledge， https://japanknowledge.com/閲覧2023/01/13