第4回　残業・休憩・休日編／［その2］朝礼や昼休みの電話当番、これって労働時間に入りますか？

本人の強い意志をチーム力で支える

ベテラン訪問看護師の望月葉子さんが出会った、印象深い意思決定支援のケースを前後編で紹介します。前編は、重度の障害のある人に対する現在進行形の支援について語っていただきました。 東京のICU病室から博多でのコンサートへ 「意思決定支援」というテーマをいただいたとき、まず思い浮かべたのが10年のお付き合いになるAさんです。「こうしたい」という強い意思を持ち、周りを巻き込んでそれを実現していける人だからです。 【患者Aさん】 現在63歳、アテトーゼ型脳性麻痺の女性。車いす使用。望月さんが担当するようになったのは2010年、Aさんが53歳の時から。当時、直腸膀胱障害があり、すぐに尿道カテーテルを留置。その後、気管切開、胃瘻造設、乳がん手術などを経て、今も94歳の母親と二人で在宅生活を継続している。 Aさんへのこれまでの支援で最も大きなエピソードは、2014年10月、Aさんが交流のある演歌歌手のコンサートに招待され、病院のICUを自主退院して東京から博多に行ったことです。 そのころのAさんはすでに嚥下状態が悪くなり、この年の2月には誤嚥性肺炎で入院していました。博多に行きたいと言われたとき、私は最初、本気とは思っていませんでした。でもAさんは本気でした。それでケアチームの会議を招集し、本当に博多に行けるかを検討しました。 Aさんの強い思いに、相談支援専門員（障害分野のケアマネジャー）が寄り添ってくれたことで、ケアチーム全員が実現の方向に動けたように思います。お母様も博多行きにかかる費用はすべて出すと言いました。在宅医も、万一のことが起こる覚悟を本人とお母様に確認したうえで、診療情報提供書を用意してくれました。 そうしてコンサートの半年ほど前から、ヘルパーや自費の看護師、現地でケアを引き継いでくれる看護師、携帯用の酸素などを手配し、博多行きの準備をしていました。ところがコンサートの直前、Aさんは誤嚥性肺炎で呼吸不全になり、救急搬送されてしまったのです。しかも入院中に痰が詰まって、一時は心肺停止状態に。 常識だったら「これではコンサートは行けないね」となりますよね。でも、Aさんは「どうしても行きたい」と諦めなかったのです。退院は認めないという病院と交渉し、結局Aさんは、「急変したとしても再入院は求めません」という約束をして、自主退院することになりました。 私は病院から東京駅まで車に同乗し、Aさんを自費の看護師に引き継いで新幹線に乗車させました。そしてヘルパーが合流し、何とか博多まで行き、Aさんはコンサートを楽しむことができたのです。 選択の数々 博多から帰ってきてまたすぐに、Aさんは呼吸不全になって救急搬送されました。「呼吸筋力の低下で、自力での痰の喀出は困難、経口摂取はもう無理」という医師の診断でした。Aさんも納得の上、気管切開を受けました。 その後は、胃瘻にするかどうするかの選択を迫られました。在宅でケアにあたっているお母様もこれには悩みました。お母様は当時80代後半です。在宅医や私たち訪問看護師にたびたび電話をしてきていました。 Aさん自身はとにかく生きる意欲が旺盛なので、胃瘻云々ではなく、「とにかく家に帰りたい」と訴えていました。 Aさんは気管切開で声を失っていますから、介護者が読み上げる50音に舌で合図を出して意思を伝える方法をとっています。いつもの介護者とお母様は、このコミュニケーションに慣れていますが、病院ではそうはいきません。体を動かせないAさんには、ナースコールを押すこともできません。 しかし家に帰れば、意思疎通ができるヘルパーさんが24時間いてくれるのです。結局、Aさんは胃瘻を造設して自宅に戻りました。 この後、Aさん自身もお母様も、がんの手術を受けています。でも、それらの出来事もケアチームで支え、乗り越えて、現在に至ります。胃瘻から栄養注入しながら、チョコレートや、お母様手作りのゼリーを口から召し上がっています。 いいゴールはケアチームみんなで考えたい Aさんとこれほど長いお付き合いになるとは思っていませんでした。長い期間その人の人生に寄り添っていけることは、訪問看護の醍醐味です。とても幸せなことですね。今、Aさんの自宅へは週2回の訪問で、入浴介助、摘便、服薬管理、尿道カテーテル交換などをしています。 Aさんの博多行きを経験したことなどもあって、10年の間にケアチームとしての成長を感じています。チームメンバーは入れ替わりもありますが、定期的に行政メンバーも交えてケアチーム会議をしていることもあり、Aさんの意思はみなよく分かっています。 これから起こりうる大きなエピソードとして考えられるのは、おそらくお母様に何かあったときでしょう。そのときどう対応するかについて、ケアチームで話題に上っています。しかし、施設を探すといった話はまったく出ていません。Aさんは「このまま在宅で生活する」と言うだろうと、みな思っているからです。 Aさんは、状態の悪化を嘆いて悲観的になることはありません。もちろん、感情の波はありますが、怒るエネルギーは衰えません。いろいろな難題を突き付けてくる人ですが、意思がはっきりしている分、支援の方向性は決めやすいのです。どこが本当に良いゴールなのか、今はまだわかりませんが、それはチームみなで考えていけると思っています。 ※掲載の内容については、ご本人とご家族の了承を得て掲載させていただいております。 ＊＊ 望月葉子白十字訪問看護ステーション看護師 記事編集：株式会社メディカ出版

『自分なりのこだわりを貫きたい』という思いに寄り添い、支えた38日間

数々のお看取りに寄り添ってきた望月さんが出会った印象的な方々。後編は、末期がんで在宅に戻り状態が厳しくなっても、自分なりの在り方・こだわりを貫こうとしたBさんの支援について語っていただきました。 自分のことは自分で 【患者Bさん】60歳男性。膵尾部がん末期、肝臓・骨への転移あり。化学療法を受けていた大学病院のソーシャルワーカーの勧めで、訪問看護を利用開始。2020年9月3日から10月10日まで担当。 初回訪問の時、すでにBさんは瘦せて腹水がたまり、厳しい様相でした。病院から勧められての訪問看護開始だったこともあり、Bさんは「別に必要ないから」という口ぶりでした。 すでに食べられない状態だったBさんは、「食べないと体力がつかないから」と、化学療法のために造設されていたポートからの高カロリー輸液を希望されました。訪問看護では、輸液の管理などを行うことになりました。 Bさんは、「とにかく自分のことは自分で」という人でした。訪問医が腹水を抜いたら5リットルも出るような状態だったのに、「お風呂も自分で入るから清潔ケアは必要ない」と言うのです。 一般的に、在宅療養する男性は、奥様に頼り切りになりがちです。ですが、Bさんは奥様にも手を出させないようで、初回訪問の時、奥様はひと言も発しませんでした。 高カロリー輸液も、自分で動けるよう点滴ポールではなく、携帯用バッグを使うことを希望されました。それも、看護師が用意した後に自分で確認して入れ直すなど、几帳面な人でした。 『這ってでもトイレに行く』という強い意志 高カロリー輸液を入れれば、どうしても腹水は増えるので、Bさんは苦しかったと思います。それに、間もなく消化管が閉塞して、イレウス症状が出てきたことも厳しい状況でした。消化液がたまると吐き気を催しますが、Bさんはとにかく寝床では吐きたくなかったのでしょう、輸液のバッグを持って、トイレに駆け込み、吐いていました。 どう見ても、Bさんにはサポートが必要な状態でした。しかしBさんは、サポートは受けたくない、ポータブルトイレを置くのも嫌、自分で這ってでもトイレに行こうとする人でした。訪問看護は1日おき、ないし連日訪問していましたが、最後まで訪問介護は利用しませんでした。 状態の厳しさを、Bさん自身もわかっていたと思います。しかし、それは決して口にされません。どうしたいのかを私たちに訴えてくることもありませんでした。Bさんは、看護師に必要な情報を尋ね、それを受け止めるというスタイルの人でした。 入院と再度の在宅療養 嘔吐症状はその後もどうにもならず、Bさんの希望で2020年9月21日に一度入院しています。そのときも、Bさんは「病院に行けば、どこで吐こうがスタッフにケアしてもらえるから」という言い方をされていました。救急車で行くように伝えたのですが、結局、ご自分でタクシーを拾って乗り込み、途中でドアを開けて吐いて、病院まで行ったようです。 このとき私たちは、「もう在宅療養に戻るのは無理かもしれない」と覚悟をしていました。しかしBさんは、10月2日に退院してきたのです。在宅でも一度イレウス管を試していて、入院中も試したが不快で苦しい、病院にいたところで状況は変わらない、ということに納得されたからでした。 Bさんは、それまでいつも病状説明を一人で聞いていました。しかしこのときは、奥様も一緒に話を聞き、そして、家に帰ることを決めて戻ってきました。痛みが強くなり、麻薬性鎮痛薬を使いはじめ、退院後は1日2回訪問するようになりました。 イレウスがある人は、本当に気の毒なのですが、嘔吐症状がとても強いのです。 Bさんは、家に戻ってからは、トイレに行かず、好きなときに好きなように吐く、と決めたのだと思います。それまで布団を敷いていた部屋に、「入れたくない」と言っていたベッドを入れて、ケアシーツをいっぱい敷きました。そして、飲みたいものを飲み、吐きたいときに吐く。Bさんのその決断に合わせて、奥様も下着をたくさん用意していました。体を起こしての着替えも大変になってきたので、下着が汚れたら切って脱がせて捨てるようになりました。 何回か緊急訪問もあって、亡くなる2日前の訪問で、奥様がこんなことを話してくれました。 「最初は何も手を出せない状態で、本人の好きにさせるしかありませんでした。でも、退院を機に、坐薬を入れたり、本人が欲しいものを飲ませたり、体をさすったり、着替えさせたりできるようになって。まとまった睡眠がとれないですけど、自分の手を出せるようになり、介護できて、何だか楽しくなってきました。」 もともと関係が悪いご夫婦ではなかったのです。私たちは再度の在宅療養はないかもしれないと思っていましたが、奥様は「絶対帰る」と思っておられたそうです。退院して、本人の鎧がようやく取れたのかなと思いました。 最後は、奥様から、「起きたときには心臓が止まっていました」と連絡をいただきました。「次に起きたら亡くなっているかも、と思ったが寝ました」とおっしゃっていました。奥様も覚悟の決まった人でした。 「訪問看護ノー」と言われず、最期まで寄り添えるように Bさんに対して、訪問をはじめたころ、提案を色々していました。たとえば、「息も絶え絶えになりながらシャワーを浴びなくても、清潔ケアをお手伝いできますよ」などです。しかし、答えはいつも「ノー」でした。 けれど、訪問看護はそれでいいと思うのです。 病院から家に帰れば、みなさん、自分のやり方・自分の好みを大切にする。それが当たり前です。体に影響があることであれば、タイミングをみて、より安全な方法を伝えていくことも考えますが、それもケースバイケースです。 患者を受け入れる病院とは違い、支援するこちらがご家庭を訪問し、ケアを受け入れていただくのが訪問看護です。頭ごなしに指導する・正しいやりかたを押しつけるようでは、訪問看護自体を「ノー」と言われてしまう可能性もあります。 最期まで介護者をサポートしながら寄り添うために、ご本人・ご家族が主体の療養生活を支えていくのが、訪問看護の役割だと思っています。 ※掲載の内容については、ご本人とご家族の了承を得て掲載させていただいております。 ＊＊ 望月葉子白十字訪問看護ステーション看護師 記事編集：株式会社メディカ出版

仕事だけが生きがいの人生にならないために

トップランナーから現場へのエール 長年、訪問看護の世界をリードしてきた宮崎和加子さんは、60歳を機に、山梨県に一般社団法人だんだん会を設立しました。その背景にはある気づきがありました。多くの看護師に慕われた宮崎さんから、ベテラン看護師に贈る言葉とは。 頑張りの限界を自覚することも大切 訪問看護の分野はベテランが担うケースが多く、管理者が50歳以上、看護師の平均年齢は40歳を超えている事業所もあります。小規模なステーションでは、ICT化に積極的に取り組んでこなかったことから、いまだにタブレット端末が使えず、手書きで記録をしているところもあると聞いています。現在、それが解消されているかというと、そうでもないようで、やはり訪問看護の分野はどうしてもICTの導入は遅れていると私は見ています。でも、その人たちには、重度の人をチームで支えるために必須の、ナースとしての力量があります。何より、現在の訪問看護の手本になっている人たちです。でも私はあえてその方々に言いたいことがあります。それは、「自分ができないことをできると思い込んでいないか」ということです。 私自身、訪問看護は自分の生きがいだと思ってやってきましたが、客観的に見たら、65歳の高齢者です。以前は平気だったのに、夜10時まで仕事をしていて、やっと床に就こうとした深夜1時に電話が鳴ったり、夜遅くに雨が降っていたりすると、「訪問するのが嫌だな」と思う自分がいるわけです。それはもう、「今までできたことができなくなっている」ということなんです。 ベテランの訪問看護師の皆さんが、仕事に誇りを持っておられることは素晴らしいし、ぜひ続けていっていただきたい。けれども、どこかで「これまでできていたことができなくなっている自分」がいないか、無理していないかを、一度立ち止まって確認してください。自覚がないまま続けると、そのうち利用者やスタッフに迷惑をかけてしまうことになりかねません。もちろん若いスタッフは、迷惑だなあと思っても、管理者やベテラン看護師に面と向かって伝えたりはできないことが多いです。自分で気づくしかないのです。 私の友人の訪問看護師は、「私がこれだけ働いていると、周りのみんなが少しは休みなさいとか、ちゃんと食事もしないと倒れる、もう少し休んだほうがいいって言うんだけど、よけいなお世話よね」と言うのです。そして、自分の望みは死ぬまで仕事をしていたいと。それはそれで素晴らしい生きかただと思います。でも、ちょっと立ち止まって「それでいいのかな」と考えてみることが必要かもしれません。 入居者から学ぶ自らの引き際 だんだん会が運営するシェアハウス「わがままハウス山吹」に最近入所された人がいます。奥様を10年前に亡くされてから、96歳まで東京で独り暮らしをしていました。しかし、失禁なども始まって一人で生活することが難しくなったため、娘さんが住むこの地に引っ越して、入居されました。明らかに独り暮らしは限界で、手助けがないと暮らせない状態でした。ですが、ご本人はいまだに「僕はまだ独り暮らしができる。東京に帰ります」と、住み慣れた自宅を離れたことに納得していない。以前はできたことが、もうできなくなっている自覚がないんですね。 私がその人から学んだのは、私自身が「まだできる」と思っていないかということです。以前なら平気で徹夜で原稿を書いたり、夜中の急変にも対応したりできていた。それが自分の使命だと思ってやってきたけれど、客観的に見たら、もう無理ができない年齢です。責任の重い仕事をするなら、なおさら、今までできたことができなくなっている自覚を持ち、「できない」と引く勇気も必要なんです。 訪問看護黎明期にステーションを立ち上げたベテランの方々は、最後まで現役でいたいと思っている人たちがたくさんいらっしゃいます。仕事に生きがいを感じ、大きな使命感を持って働いていらっしゃるから、なおさらです。でも、どこかでできなくなっている自分がいないかを確認しないと、周囲に迷惑をかけてしまうことに、気づいてほしい。私自身がそう感じています。 現在、働きかた改革が進み、訪問看護の世界でも、世代間の考えかたに距離を感じることがあります。今の20～30代が看護学校で学んだ看護教育や環境と、私たちの世代が受けた教育とは、かなりの開きがあるように思います。そこを理解せず、これまでのやりかたで統一しようとしても、若い人たちは納得できないでしょう。これからの管理者は、世代間の考えかたの違いを自覚したうえで、どう組織をまとめあげるかを考えていく必要があると思います。 最近は、医療ニーズが高くても、在宅で暮らす割合が高まってきました。先日も、食道がん末期で入院中の人が「コロナ禍で家族と面会もできないなら、最期の時間を病院ではなく家で過ごしたい」と退院され、だんだん会の訪問介護事業所がかかわらせていただくことになりました。新型コロナの関係で病床が逼迫しているので、病棟並みの管理が必要な重度の人が家に戻るケースもあるようです。そのような人たちを支えるには、看護師の力だけでなく、相当のチーム力が必要です。年齢の壁、考えの違いを十分理解し、若い人たちの声にも耳を傾け、自らをも振り返ることで、よりよいチームとなっていくと考えています。 ＊＊ 宮崎和加子一般社団法人だんだん会理事長 記事編集：株式会社メディカ出版