特集 インタビュー コラム

難病看護

幸せのかたち 〜ALSだって幸せだ!〜
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幸せのかたち 〜ALSだって幸せだ!〜

ALSを発症して7年、41歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。今回は、体の状態に合わせて変化していく「幸せのかたち」を考えます。 体を動かせなくなって初めて気づく幸せがある 「幸せ(幸福)」とは、辞書によると、 心が満ち足りていること 「広辞苑」1) 人間は生きていくなかでさまざまな欲求をもち、それが満たされることを願うが、幸福とはそうした欲求が満たされている状態、もしくはその際に生ずる満足感である(後略) 「日本大百科全書(ニッポニカ)」2) とありますが、皆さんはどんなときに幸せを感じるでしょうか? ALSを発症する前の私は、仕事で疲れはてた後に冷えたビールを飲むひと口目の瞬間や、まだ薄暗いうちに海に入って日の出を見ながらサーフィンをしているとき、休みの日に家族で出かけるとき、息子と思いっきり遊んでいるときなどに、特に幸せを感じていました。 今の私は、体をまったく動かせず、声を出すこともできませんし、人工呼吸器を着けないと呼吸もできません。このことだけを聞くと、私はとびきり不幸なように思えるのでしょう。私もALSと診断されて間もないころは、将来の自分の姿を想像して、何て悲惨なんだと思っていました。いや正直、想像もつかなかったのが本音です。 しかし、体が動かせなくなって初めて気づく幸せもあるのです。確かに、できなくなったことも、不自由なことも、たくさんあります。しかし、だから不幸かといったら、そんなことはありません。「不便であること」と「不幸であること」は違うのです。徐々に動かせなくなっていく体に順応して「幸せのかたち」は変化していきます。 今の私は、動かない手足をときどき曲げ伸ばししてもらうだけで、気持ち良くて、幸せな気分になります。この感覚は、手足が自由に動かせたときにはわからないものでした。 また週1回は外出し、都会のコンクリートジャングルを抜けて、広い芝生がある公園でランチ(胃瘻からの経管栄養)をとります。皆さんにとってはただの公園かもしれませんが、ふだん家にこもっている私にとってはまるでニューヨークのセントラル・パークに行ったような気分です(行ったことはありませんが……笑)。 ALSになる前は、こんな些細なことで幸せを感じられるとは思ってもいませんでした。幸せとは日常生活でのギャップによって感じることができるのだと思います。そういう意味では、人一倍何もできない私は、人一倍ギャップを感じることができるのでしょう。 困難に対して鈍感になれる そして、人間は「鈍感力」と「適応力」という大きな力を持っています。 「鈍感力」とは、継続的に降りかかる困難などに対して鈍くなることで、上手に受け流し、ストレスをため込まない力です。 多くのALS患者は、症状がどんどん進行していき、月単位で体が動かせなくなっていきます。私も、発症当初の、利き腕である右腕が動かせなくなっていったときは強いストレスに襲われました。しかし、動かせない状態が続くと、その状態が当たり前になっていき、ストレスをあまり感じなくなりました。両腕ともまったく動かせない今では、動かせていたことが思い出せないくらい、動かせない状態が自然になっています。 このように、できない状態が続くと、その状態に慣れ、苦痛に感じなくなっていきました。一種の生体防御反応だと思いますが、周りが想像しているより本人は意外とつらくありません。(私の場合ですので、ALS患者さん全員に当てはまるわけではないと思いますが。) できなくなる状態に対応して、自分を変えられる 「適応力」とは、変わっていく環境に合わせて、自分の行動や考えかたのほうを切り替えて、うまく対応させる力です。 ALS患者は筋力低下に伴い、それまでできていたことが、徐々にできなくなっていきます。筋力低下のスピードは、ALS患者のなかでも個人差がありますが、急に何もできなくなるわけではありません。次にできなくなるであろうことを、それができなくなる前に予測して対応することができます。 私は、右手の指先から動かせなくなっていったため、左手で文字を書く練習を始めました。最初はまったくうまく書けず何度も挫折しましたが、毎日練習を続け、右手で文字が完全に書けなくなるころには、何とか左手で文字を書いて、カルテも書けるようになりました(まあ、下手すぎて、私にしか読めなかったのですが……笑)。その数ヵ月後には左手も動かなくなりましたが、そのころには音声入力装置を使ってカルテを書くようになりました。 「できなくなった。じゃあそこで諦めよう」ではなく、そこから何ができるのかを考えていけば、必ず道は見つかりました。たとえその道が険しく過酷な、綱渡りのような道であっても、最初の一歩さえ踏み出せれば、そこから道は続いていきます。 私がいちばん伝えたいこと ALSと診断された当初は、いったい自分はこれからどうなってしまうのか?と、不安と恐怖で胸がいっぱいでしたし、今振り返るとつらいこともたくさんありましたが、幸せなこともたくさんありました。 不安や恐怖が完全になくなることはないかもしれませんが、ALSという病気は、人それぞれ症状も進行するスピードも違うのだから、つらい未来のことを考えすぎてもよいことはありません。 そのつどできることを模索しながらやっていけば、何とかなるさ! コラム執筆者:医師 梶浦智嗣記事編集:株式会社メディカ出版 【引用】1)新村出編.広辞苑.第7版.東京,岩波書店,2018.2)宇都宮芳明.「幸福」日本大百科全書(ニッポニカ),JapanKnowledge, https://japanknowledge.com/閲覧2023/01/13

ALS患者に必要な情報「実用編」~下肢(2)ベッド上生活~
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ALS患者に必要な情報「実用編」~下肢(2)ベッド上生活~

ALSを発症して7年、41歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。今回は梶浦さんが実際に使用した道具や工夫を紹介する「実用編」の第4弾。前半では、前回(「実用編」下肢(1))から引き続き、足の筋力低下に伴って移動方法が変わることに対する工夫をご紹介します。後半は、基本的にはベッド上で生活するようになってから快適に過ごすための工夫を紹介します。ALSはもちろん、ほかの疾患等のかたたちの生活にも参考にしてください。 トイレでの排泄を続けたい 立ち上がるのが難しくなっていちばん困るのが、トイレの問題です。自分のトイレ事情を公表するのは抵抗があることなので、患者側からの工夫が発信されることは、私の知るかぎりありませんでした。 しかし、トイレで排泄できるか、ベッド上でオムツや差し込み式便器で排泄するかによって、QOLがかなり変わってきます。私はどうしてもベッド上で排泄したくなかったので、いろいろ調べましたが、どこにもよさそうな方法は見つけられませんでした。立ち上がってトイレに移乗することができなければ、さらに、トイレで座る姿勢を保持できなければ、ベッド上で排泄する方法しかないようでした。 そんななかで考えついたのが、前回紹介した電動介護リフトとポータブルトイレを組み合わせた方法です。具体的な方法をご紹介したいと思います。 リフトとポータブルトイレを使って排泄する方法 (1)ポータブルトイレをベッドの側にセットする(2)ベッドの上で、お尻部分が空いている脚分離型のリフト用スリングシートを体の下に敷き込み、ズボンを脱ぐ(3)電動介護リフトを使ってポータブルトイレに移動する(後述)(4)ポータブルトイレに座り(後述)、用を足す(5)排泄が終わったら、そのまま洗浄してベッドに戻る トイレまでの移動時のポイント (3)の移動時、私は頭部を自分の力で保持できないため、頸部カラーを装着しています。 私はこれを装着し、人工呼吸器をつけたままリフトで体を吊り上げて、トイレに移動しています。 トイレに移動した後のポイント (4)のトイレに移動したとき、一つめのポイントは便座に完全に座らないことです。 完全に座ってしまうと、自分の力で体幹を支えないといけませんが、この段階の多くのALS患者さんはそれができません。なので、体幹の保持はリフト用シートに任せて、リフトに吊られたまま、お尻をわずかに便座にのせて、全体のバランスをとります。 ここでもう一つのポイントが、トイレの前に足台を置くことです。足を足台にのせることで、足の重みを分散させることができますし、和式便器に座っているような姿勢になるため、腹圧がかかりやすくなります。 ALS患者さんは、腹筋もだんだんと弱くなり、排泄時にいきめなくなってくるので、自然に腹圧がかかるこの姿勢はとても合理的です。 今でもこの方法で排泄できています 私は自分の力でまったく腹圧がかけられなくなった今でも、下剤の内服や座剤で調整しながら、この方法でトイレでの排泄ができています。ベッド上で排泄することに抵抗がある人はご検討ください。 ただ、誰もが簡単にできる方法ではありません。試される際は、必ず主治医の同意のもと、慣れるまでは看護師やリハビリテーションスタッフの立ち会いの上で行なってください。 ベッド上の生活を快適に過ごす工夫 ベッド上で入浴できる浴槽 トイレの問題とともに、歩けなくなって困るのが入浴の問題です。 要介護度にもよりますが、週1~2回程度は訪問入浴サービス(専門のスタッフが自宅まで浴槽を持ってきて、入浴介助を行なってくれるサービス)を使って入浴もできます。ただ、毎日でもお風呂に入りたい人には工夫が必要です。 電動介護リフトを風呂場につけることもできますが、私の家では構造的に大規模な工事になってしまうのと、家族が使用するスペースが狭くなってしまうため、リフトの設置はやめました。車いすに移乗できる間は、風呂用の車いすに乗って風呂場まで行き、車いすごとシャワーを浴びていました。 体幹の保持が難しくなったり、人工呼吸器が外せなくなったりしたら、この方法も難しくなります。そんなとき、ビニールプールのような簡易浴槽を使用して、ベッド上で入浴できる方法を見つけました。 まず、ベッドの上に寝ている状態で、浴槽をシーツのように体の下に敷き込んでから、空気を入れて膨らませます。私が使っているものには、強力なハンドブロア(送風機)が付いていました。この方法だとベッドに寝たまま入浴ができます。人によっては頭が前屈しすぎてつらい場合があり、そのときは肩甲骨の下にバスピローを入れて高さを調節します。 注水・排水は専用のポンプも使えますし、私は浴室からホースで直接ベッド上の浴槽に注水し、入浴後は、付属の排水ホースを浴室まで引っ張っていき、ベッドと浴室の高低差を使って排水しています。 背中に熱がこもるのを防げる送風ファン付きマットレス ベッド上で生活しているALS患者さんの多くは、自分の力では姿勢を変えられません。もちろん介助者の力を借りて適宜体位変換をしてもらうのが好ましいのですが、それでも長時間同じ姿勢でいることが多くなります。 そうなると不快なのが、特に夏場なんかには背中に熱がこもってしまうことです。他の部分には汗をかいていないのに、背中だけ汗がびっしょりなんてこともしばしばあります。 そんなときに、送風ファン付きマットレスが便利です。いくつか種類があるのですが、私は「風のマットレス ドライブリーゼ」という商品を使っています。これは、薄いメッシュ状のマットレスの下部に送風機が付いており、常にマットレスの内部に空気が循環するしくみになっていて、背中に熱がこもるのを防いでくれます。 空気を循環させるため、マットレスがつぶれすぎないように少し硬めに作られているので、人によっては硬く感じるかもしれません。その場合は、柔らかいマットレスの上に敷いて使うのがおすすめです。私は、空気で硬さを調節できるマットレス(「ロホ・マットレス」を使っています)を柔らかめにして敷いておき、この上にドライブリーゼを敷いています。電動ベッドでも使えています。 コラム執筆者:医師 梶浦智嗣 記事編集:株式会社メディカ出版記事協力:株式会社アテックス     アビリティーズ・ケアネット株式会社 [編集部注]記事内容は執筆者個人の見解・経験です。ロホ・マットレスの上に他のマットレスを置いて使用することは、メーカーが推奨する使用方法ではありません。

ALS患者に必要な情報「実用編」~下肢(1)~
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ALS患者に必要な情報「実用編」~下肢(1)~

ALSを発症して7年、41歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。今回は実用編の第3弾。梶浦さんが実際に使用した道具や工夫を紹介します。ALSはもちろん、他の疾患等をもつ方たちの生活にも参考にしてください。 下肢の症状によって何に困るか ALSの初発症状で、上肢の次に多いのが、下肢の症状です。下肢の筋力が低下すると、足が上がりづらくなり、歩きにくくなった・つまずきやすくなった・よく転ぶようになった、などの症状が出ます。また、人によっては頻回に足がつるようになり、痛みを伴うこともあります。 足を思うように動かせないし、だるい、疲れる。それでも「歩くのをやめてしまったら、今後ずっと車いすでの生活を送らなければならない」そう考えると、歩くのを諦める決断をするのには相当な覚悟がいるでしょう。 しかし、転ぶようになってしまったら、歩くことが重大な事故につながりかねません。私もギリギリまで自分の足で歩きたくて、頑張っていましたが、転んだときに受け身がとれず、そのまま顔面から倒れて眉間をパックリ切った経験があります。それ以来、歩かなくなりましたが、今思えばもっと早く歩くのをやめておけばよかったです。 車いすの選びかた 歩けなくなってからの移動手段としては、屋外では車いすの一択でしょう。車いすは、手動式のものから、電動式のもの、リクライニング機能がついておりフルフラット近くまで倒せるものなど、さまざまなものがあります。 手動式の車いすは、人に押してもらうぶんにはよいのですが、自分の力で動かそうとすると手の筋力をかなり使うので、ALS患者さんには不向きかもしれません。なので、手が少しでも動かせる間は、電動式の車いすを使う。操縦が難しくなってきたり、姿勢の保持がつらくなってきたりしたときに、リクライニング機能付きの車いすに乗り替えていくのがよいのではないでしょうか。 電動式の車いすには、ヘッドレストが付いていないものが多いのですが、ヘッドレストを後付けすることもできます。頭部の保持がつらくなってきたら、早めに付けることがおすすめです。 車いすクッションの選びかた 車いすには長時間座っています。それを考えると、車いすクッションの選択もとても重要です。 筋力が残っている時期は硬さがあるタイプを 立ち上がりや、座りなおしができる間は、少し硬さのあるもののほうがよいと思います。柔らかすぎるものは、お尻が沈んでしまい、立ち上がるときに足に力が入りにくくなってしまいます。 私の場合は、いろいろ試した結果、「アウルREHA 3Dジャスト」(加地)というクッションがよかったです。 これは適度な硬さがあり、3D形状が体にフィットして、姿勢の保持をサポートしてくれるため、座っているのも立ち上がるのも楽でした。 立ち上がりが難しくなったら体圧分散できるタイプを 足に力が入らなくなり、介助者の力を借りても立ち上がりや座り直しができなくなったら、柔らかくて体圧分散機能の高いものがよいと思います。長時間同じ体勢でもお尻が痛くなりにくいです。 私は「ロホ・クァドトロセレクト」(アビリティーズ・ケアネット)のハイタイプを愛用しています。 屋内のちょっとした移動に適したいす 屋外での移動は車いすがよいのですが、車いすだとサイズが大きく小回りも利きにくいので、自宅内でのちょっとした移動には不便なことがあります。 そんなときに重宝したのが、「ユニ21EL電動・低床」(アビリティーズ・ケアネット)です。 このいすは、車いすよりも小回りが利き、座ったまま足こぎで移動できます。歩くことは難しくなったが、まだ足こぎはできる程度の筋力が残っている間はとても便利でした。電動で座面を昇降できるため(左右両方の手すりの下にボタンがある)、足こぎするときは座面を低くし、立ち上がるときは座面を高くしてブレーキで後輪をロックすることで、立ち上がりも安全に楽にできます。 立ち上がりやすく快適なソファ 日中ベッド以外で過ごすときにとても快適だったのが、起立補助機能がついた電動リクライニングソファでした。 私は、歩けなくなっても、いすから立ち上がる程度の筋力がまだ残っている間は、ベッドではなく、できるだけ車いすやソファで過ごしたいと思っていました。 そんなときに探し出したのが、起立補助機能つき電動リクライニングソファです。このソファは電動で座面後部がせり上がるため、立ち上がるのがとても楽でした。また、フルフラット近くまで倒すこともできるので、休みたいときは楽な姿勢で休むことができます。 このような機能がついているソファが、福祉用具店だけではなく、大型家具店でも売られていますので、興味のあるかたはぜひ調べてみてください。諸事情により商品名は割愛しますが、私は大型家具店の5万円台のものを使っていました。 立ち上がりが難しくなったら 立ち上がることが難しくなり、ベッドから車いすへ移動しにくくなったときにとても便利なのが、電動介護リフトです。力がない介助者でも、一人で移動介助を行うことができます。 スリングシートの選びかた 電動リフトでは、体の下にリフト用のスリングシートを敷き込んで、スリングシートごと体を包み込んでハンモックのような状態で体をリフトで吊り上げて移動します。 スリングシートはいろいろ種類がありますが、ALS患者さんは徐々に頭を支える筋力も落ちてきて、自分の力では頭を支えられなくなってしまいます。なので、頭まですっぽり覆えるタイプのものをおすすめします。 リフトの種類 リフトには床走行式と天井走行式の二種類あります。 床走行式は置くだけなので設置は簡易ですが、大きいので置くスペースが必要なのと、高さがあまり出せないという難点があります。 一方天井走行式は、設置には工事が必要ですが、スペースを広く活用できて、天井高に応じて高さがかなり出せるので移動がスムーズにできます(工事が不要なレール組み立て式もあります)。 どちらもメリット・デメリットがありますので、ご家庭の状況に応じて検討していただければよいかと思います。ちなみに、私は天井走行式を使っています。 コラム執筆者:医師 梶浦智嗣記事編集:株式会社メディカ出版記事協力:株式会社加地     アビリティーズ・ケアネット株式会社

「気管切開+誤嚥防止術」という考えかた!
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「気管切開+誤嚥防止術」という考えかた!

ALSを発症して7年、41歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。今回は、嚥下機能が低下しても誤嚥を起こさなくする、誤嚥防止術のお話です。 誤嚥防止術という選択肢 ALS患者さんで、気管切開は受けても、誤嚥防止術まで受ける人はかなり少ないのが現実です。 気管切開をするかどうかギリギリまで悩んで、結果的に呼吸状態が悪化して緊急処置として気管切開をする人もいます。また気管切開をするかどうかで頭がいっぱいで、その先にある誤嚥防止術のことまで考えられない人や、そもそもその選択肢を知らない人もいます。 気管切開をして人工呼吸器をつけて生きていくと決めた人には、誤嚥防止術を受ける選択肢もあることを、ぜひ知っておいてほしいと思います。 気管切開をするとどうなる? 気管切開という手術は、文字どおり気管を切開して、気管と外部(皮膚)を交通する孔を開ける方法です。その孔に外部からカニューレという管を入れて、そこに人工呼吸器をつないで呼吸をサポートしてもらいます。 この方法で安定した呼吸状態が確保されます。カニューレには、空気で膨らむ風船のようなもの(カフ)が付いています。カフを膨らませることで、カニューレを気管内に固定することができ、同時に、喉から気管内に垂れ込んでくる唾液をせき止める働きもします。しかし、垂れ込みを完全に予防することはできず、カフの脇から垂れ込んだ唾液は適宜吸引しないといけません。吸引しきれず肺の奥に落ちてしまった唾液は、誤嚥性肺炎の原因になってしまいます。 唾液の垂れ込みを防ぐ誤嚥防止術 唾液の垂れ込みを完全に防ぐために気道の一部を閉鎖する手術が、「誤嚥防止術」です。喉頭を温存するか・気道をどの部分で閉鎖するか(声門上か、声門部か、声門下か)などによって、いろいろな術式があります。 以上のように、さまざまな術式がありますので、誤嚥防止術を検討される人はぜひ主治医と相談してみてください。 誤嚥防止術のメリットとデメリット 私は将来的に誤嚥防止術を受けると決めており、手術や入院の回数を減らすため、気管切開+声門閉鎖術を同時にしました。 嚥下機能・発声機能が残っている人や、いきなり誤嚥防止術を受けることに抵抗がある人は、呼吸状態を安定させる目的で、まずは気管切開のみで様子をみる。その後嚥下機能が低下して、唾液の垂れ込みが多くなって気管吸引の回数が増えたり、誤嚥性肺炎を起こしたりがあれば、改めて誤嚥防止術を行うという方法もあります。 誤嚥防止術を行うメリット・気管吸引の回数が減るので、本人・介助者ともに負担が軽減される・誤嚥性肺炎を起こすリスクがなくなる・誤嚥をするリスクがなくなるので、多少の嚥下機能が残っていれば、食べかたの工夫(後述)しだいで長期間食事を楽しめる誤嚥防止術を行うデメリット・発声を失う・気管切開のみ受けた人は、もう一度入院して手術を受けなければならない・手術をできる医師と施設が少ない 食べかたの工夫 以下は、私が行なっている方法です。個々の嚥下機能に依存しますので、すべての人ができるわけではありませんので、お試しする際は必ず主治医の同意のもと、言語聴覚士(ST)さんとともに行なってください。 嚥下の工夫 嚥下機能が低下していて気管切開(誤嚥防止術)をしていない場合は、誤嚥を予防するために顎を引くようにして嚥下するのがよいです。頸部を後屈した姿勢で嚥下しようとすると誤嚥しやすくなるので、注意が必要です。 誤嚥防止術を受けている場合は誤嚥をする心配がないので、逆に、頸部を後屈したほうが飲み込みやすいです。頸部を後屈した姿勢で、食べ物を飲み込むタイミングで介助者に顎を上げてもらい、嚥下反射を促してもらいながら、重力を利用して食事を喉の奥に落とすイメージで嚥下します。表現が悪いかもしれないですが、鵜飼いの鵜のイメージです。私はベッドの角度を40度まで上げて、枕を薄くして首を後屈した状態で食事をとるようにしています。 食形態の工夫 残存する嚥下機能にもよりますが、一般的には、食事の形態もできるかぎりペースト状やトロミ食のほうが、嚥下はしやすくなります。粒状のものは、喉の奥に引っかかる感じがして嚥下しにくく、私の場合は喉の奥を綿棒でつつかれた感じがして、嘔吐反射を起こします。 私は、固形物を食べたいときは、ガーゼに包んで奥歯で咀嚼し、食事の味だけを楽しんでいます。味を搾り出した後はガーゼごと取り出します。この方法はかなりおすすめで、果物など汁気の多い食べ物はもちろん、焼肉やお刺身から、ラーメンなどの麺類まで、幅広く楽しむことができます。 ちなみに私は、焼肉をガーゼに包んで奥歯で咀嚼して味を絞り出した後に、味付けした生卵とお粥を食べて、「すき焼き風」にして楽しむことが多いです。 液体の飲みかたの工夫 飲み物などの液体は、嚥下機能が弱くても重力を利用して比較的簡単に摂取することができます。ただ、コツがいります。ふつうのコップで飲もうとすると口の脇からこぼれてしまいます。 上述した食事のときの体勢をとり、介助者に顎を上げてもらい後屈した姿勢を保ちながら、舌の真ん中~やや奥に飲み物を入れるとこぼさずにうまく飲めます。 私は30mLのカテーテルチップ型シリンジに飲み物を入れて、口に差し込んで飲んでいます。この方法ですと、ちょうどシリンジの先端が舌の真ん中あたりにきます。目盛が付いているため一回に入れる量も調整しやすく、おすすめです。 味覚変化をふまえた介助の工夫 誤嚥防止術をしてもしなくても、気管切開をして人工呼吸器を装着すれば、鼻腔に空気は通らなくなるため、匂いはほとんどわからなくなります。 また私の場合は味覚も変化しました。甘味・塩味は変わりませんでしたが、苦味・酸味・辛味などは強く感じるようになりました。特に苦味はかなり強く、大好きだったコーヒーやビールは飲めなくなりました(人によると思いますが)。 ちなみに、甘味・塩味は舌先で感じるので、介助者には舌の手前~真ん中に食べ物をのせるように食事介助してもらうと、より味を感じやすくなると思います。 以上、私が思いつくかぎりのメリット・デメリットを書いてみました。誤嚥防止術を行うかどうかの参考にしていただけたら幸いです。 コラム執筆者:医師 梶浦智嗣記事編集:株式会社メディカ出版 【参考】〇荻野美恵子ほか編.『神経疾患の緩和ケア』東京,南山堂,2019,364p.

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ALS患者最大の選択肢。気管切開するか? しないか?

ALSを発症して7年、41歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。今回は、気管切開をするかしないかの葛藤を経て、ALS患者さんや支える人に伝えたい梶浦さんのメッセージです。 ALS患者が通る大きな決断 ALS患者は、その診断名を告げられてから、つらい選択肢をいくつも乗り越えていかなければなりません。仕事をやめるタイミングや、自分で食べることを諦めて人に食べさせてもらうタイミング、歩くことを諦めて車いすで移動するタイミングなど、さまざまなことを決断しないといけません。 そのなかでも大きな決断は、「胃瘻を作る手術をするか?」「気管切開をして侵襲的人工呼吸療法(TPPV)を行うか?」だと思います。 「胃瘻を作る手術をするか?」に関しては、第7回でも書きましたが、早期に行うことを強くおすすめします。ALSでは栄養療法がとても重要ですし、嚥下が困難になったときの栄養や薬剤の投与経路を確保する点でも、とても大切です。 「気管切開をするか?」に関しては、多くの患者さんがいちばん悩むところでしょう。 気管切開をするか? しないか? 気管切開をするほうがよいのか・しないほうがよいのかについては、簡単に答えが出せる問題ではありません。患者さん自身を取り巻く環境や、人生観によって大きく左右されることになります。 最終的には本人が決めていくことになるのですが、本当は生きたいのに、家族に負担をかけたくないという思いから気管切開を諦める人もいます。体も動かせず、声も出せない状態になることが想像できず、生きていける自信がないという理由から気管切開を決断できないでいる人もいます。また、残念ながら医療者側の無知により、気管切開をする選択肢を奪われてしまう人もいます。 そのような理由から、日本のALS患者で気管切開を行う人はわずか20~30%にとどまります。この数字を見た人の多くは、やはり気管切開をして生きていくことはハードルが高く、過酷な選択であると感じるでしょう。 しかし、本連載の第4回でも書きましたが、欧米では気管切開を行う人は数%~10%強ですので、世界からみたら日本は飛びぬけて気管切開を行う人が多い国ととらえられています。その理由はさまざまだと思いますが、大きな理由として上げられるのは、日本は非常に医療福祉に厚い国であることでしょう。 公助を上手に使いましょう 重度の肢体不自由者などの要件を満たす患者さんであれば、障害者自立支援法の重度訪問介護制度の対象です。重度訪問介護を使えば、介護保険とは別にヘルパーによる訪問介護サービスを受けることができます。一人ひとりの身体状況や同居家族の状況などをふまえて各市町村がサービス時間を決定するのですが、最大で一日24時間365日のサービスを受けている人もいます。(市町村ごとに独自の決定権があるため、市町村によってバラつきがあるのが難点ですが…。患者・家族が粘り強くサービスの必要性を訴えていかないといけません。) この重度訪問介護による訪問介護サービスと、介護保険による訪問介護サービスはそれぞれ独立した制度ですので、これらをうまく組み合わせれば、多くの時間を家族以外の人に支援してもらえるようになり、家族の負担を軽減できるようになります。 介護の基本は「自助→共助→公助」ですが、ALS患者は自助や共助ではどうしようもできない段階が来ます。なので公助をうまく使い、生きやすい環境を整えてください。 諸外国と比べても、こんなに手厚いサービスを受けられる国などなかなかないので、日本人に生まれてきて本当によかったなぁとつくづく思います。日本という国は気管切開して人工呼吸器をつけて生きていくには、とても恵まれた環境にあると思います。 気管切開をするか、しないか、悩んでいるALS患者さんへ さまざまな心の葛藤があるかと思います。しかし、「生きたい」という気持ちがあるのであれば、どうぞそのお気持ちを大切になさってください。私は大学病院で医師をしていたころ、生きたいと思っていても、生きられなかった患者さんを何人も見てきました。生きたい気持ちがあり、生きられる選択肢がある自分はまだ幸せなのだなぁと思ったりもします。気管切開をして、この先どうなっていくのかは私自身もわかりません。つらいこともあると思います。でも私は気管切開を行うことで呼吸苦から解放されて、たくさんの幸せな時間を過ごすことができています。そのことを考えたら、この先どんな状況になっても、気管切開をしたことを後悔はしないだろうなと思っています。 この文章は、気管切開をするかどうか悩んでいたALS患者さんから相談を受けたときに、私が送ったメールの一部です。その人からは、先の見えない不安や恐怖と闘いながらも、心の底にある「生きたい」という気持ちが伝わってきました。今は無事に気管切開を終えられています。 これはあくまでも私個人の考えかたです。気管切開をしないという考えかたを否定するものではありません。気管切開をしないという決断も立派な選択肢の一つだと思います。 ただ、この記事が、同じ心の葛藤を抱えたALS患者さんの「生きたい」という気持ちに少しでも寄り添い、心の支えになれたら嬉しいです。 コラム執筆者:医師 梶浦智嗣記事編集:株式会社メディカ出版 【参考】〇荻野美恵子.『日本におけるALS終末期』臨床神経.48,2008,973-5.

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在宅医療はおもしろい!〜全員主役の理想的なチーム医療〜

ALSを発症して7年、41歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。今回は在宅医療を支える、ドーナツ型のチーム医療のお話です。 医療現場のチームの形 一言で「医療現場」といっても、さまざまな医療現場があります。高度な医療を必要とする患者さんを診る大病院、地域の医療を支える中~小規模の病院、長期療養型の病院や、在宅医療など、それぞれで、求められる医療形態は異なります。 従来型の医療現場は、医師を頂点にした「ピラミッド型」によく例えられます。これは、医師が治療方針を決めて、看護師をはじめとした医療スタッフに指示を出して治療を進めていくものです。シンプルで、比較的少ない医療スタッフで多くの患者さんを診ることができ、効率的な方法です。一方で、他職種の意見や、何よりも患者本人からの細かい声が医療現場に届きにくいデメリットがあります。 最近では、疾患にもよりますが、患者さんの治療とともに、その後のリハビリテーションや社会復帰を共通のゴールとして、医師を中心に看護師や理学療法士・作業療法士・言語聴覚士などのリハビリスタッフ、薬剤師、社会福祉士など、多職種が協力・連携する「チーム医療」が主流になっています。 そんなチーム医療のなかでも、理想的な形が在宅医療だと私は思います。 在宅医療現場でも、もちろん医師が治療方針を決めるのですが、生活の基盤をつくるのはヘルパーさん・看護師さん・リハスタッフさんたちです。皆それぞれ自分にしかできない役割を果たしながら、強い横のつながりでチーム一丸となって私を支えてくれています。 私の家の場合 ~ドーナツ型の医療体制 医師は毎週往診に来て、薬剤の調整や、気管カニューレ・胃瘻カテーテル交換などの必要な医療処置を行い、一週間の経過や今後の注意点などを総括して、各訪問看護ステーションや訪問介護事業所に連絡してくれます。 看護師さんはそれをもとに、毎日の体調管理や人工呼吸器の管理などの医療的なケアから、筋肉や関節の拘縮予防のマッサージや入浴介助など、日々の生活に必要なさまざまなケアをしてくれます。 理学療法士さんはLICトレーナー(肺を膨らませた状態を維持して、肺や胸郭の柔軟性を保つ道具。後々紹介します)を用いた呼吸理学療法や、拘縮予防のストレッチ全般を行なってくれます。また、私の所に来てくれている理学療法士さんは作業療法士さんの役割も兼任してくれており、タブレットを操作するスイッチの調整など日常生活に必須な機械類の整備をしてくれます。 言語聴覚士さんは、私に合った食事方法を食材ごとに考え、食事介助をし、それらをまとめてレシピノートを作成して、ヘルパーさんに伝達してくれます。この連載第3回で最後の食事の話を書きましたが、その後気管切開+声門閉鎖手術を受け誤嚥のリスクがなくなり、再び食べることができるようになりました。ただ、舌はほとんど動かせず、飲み込む力もかなり弱いため、食事形態や食べ方には工夫が必要です(後々紹介します)。 薬剤師さんは、医師の処方箋をもとに薬剤を自宅まで届けてくれ、「お薬カレンダー」に朝・昼・夕・就寝前の薬剤をセットして日々の薬の管理をしてくれます。 そしてヘルパーさんは、口腔内・気管内の吸引や、カフアシスト(強制的に咳を出す機械。後々紹介します)を使った排痰ケアや、食事介助や口腔ケア、入浴介助、細かい体位変換や、天井走行リフトを使ってトイレや車いすに移乗したりと、日常生活のほとんどすべてをサポートしてくれます。また2人介助で毎週外出もしています。 皆さんとても思いやりのある細やかなケアをしてくれます。 このように、それぞれの職種の人たちがお互いに情報を共有しながら、多面的に私を支えてくれています。これはまさに、患者を中心とした「ドーナツ型」の医療体制であり、理想的なチーム医療の型だと思います。 わが家のクリスマス会 コロナの第5波が落ち着いて、東京都の感染者数が二桁になった2021年12月上旬に、感染対策もしっかり行ないながら、わが家でクリスマス会を開催しました。 主治医はもちろん、看護師・理学療法士・言語聴覚士・ヘルパーさんなど多職種の人たちが集まってくれました。私も言語聴覚士さんに介助してもらいながら、皆さんが持ち寄ってくれたおいしいお酒や食事を味わいながら談笑したり、その横で、22歳の若いヘルパーさんと主治医が将来の在宅医療や介護士不足の問題について熱く語り合っていたりと、とても楽しくて居心地の良い時間でした。 ただの食事会ですが、そこには何の上下関係もなく、皆が横の絆でつながっている、理想的なチーム医療の縮図を見たような気がしました。 コラム執筆者:医師 梶浦智嗣記事編集:株式会社メディカ出版

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ALS患者に必要な情報「実用編」 ~上肢②コミュニケーションツール~

ALSを発症して7年、41歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。今回は実用編の第2弾。梶浦さんが実際に使用した道具や工夫を紹介します。ALSはもちろん、ほかの疾患などの方たちの生活にも参考にしてください。 指が動かなくても操作できます! 上肢の障害が進行していちばん困るのは、指先の細かい動きができなくなり、パソコンやスマートフォン、iPadなどのタブレットの操作ができなくなることではないでしょうか(患者さんの年齢にもよると思いますが)。ALS患者にとって、パソコンやスマートフォン・タブレットは、外部とのつながりを保つための必要不可欠なツールなのです。私はこれで仕事やメール・LINEなどあらゆることをやっていたので、指が動かなくなってきたときは、かなり途方に暮れました……。 しかし、ご安心ください! 指が動かなくなったって、パソコンやiPhone/iPadを操作することができます。 視線入力装置 まずパソコンです。指でキーボードやマウスを操作できなくなったら、視線入力装置を使って、目の動きでパソコンを操作することができます。視線入力装置は、ふだん使っているパソコンに後付けできます。 選択したいアイコンなどに視線を合わせて、そのまま見つめつづけるなどで操作が可能です。設定により操作方法はいろいろと可能です。個人で設定するのは難しいと思いますので、作業療法士(OT)さんなどに相談してみるとよいかと思います。 視線入力装置は、ALS患者さんの間では昔から普及しています。いくつか種類があり、助成金が出る場合もありますので、その点も含めて相談してみるとよいかと思います。 目を使わなくても操作できる 私は、大学で講義をするときは、視線入力装置を用いてパソコンのプレゼンソフトを操作してスライドを作っています。 ただ視線入力装置は画面をずっと見つづけないといけないので、長時間作業していると目が疲れてしまいます。 なので、ふだんは、歯のわずかな噛む力を使ってタブレットを操作しています(歯でどうやって操作しているかは、後で具体的にご紹介します)。これなら視線は自由に動かせるので、目の疲労が少ないですし、テレビを見ながら仕事やメールができ、視線を用いた会話(エアーフリック式文字盤)も自由にできます。 タブレットなどを外部スイッチで操作できる機能 最近は、障がい者でもタブレットなどを操作できる機能が備わっています。たとえばiPadだと、2013年のiOSバージョン7以降、設定によって、画面を触らなくてもさまざまな操作ができます。 自分がよく使う動作を中心にカスタマイズできますので、OSのサポートから調べてみてください。 私が使っている外部スイッチ 外部スイッチでとてもおすすめなのが、「ピエゾニューマティックセンサースイッチ PPSスイッチ」です。これは、ALSをはじめとする難病患者のことを考えて設計された入力装置(スイッチ)で、使用者の状態に合わせて、圧電素子(ピエゾ)と空圧(ニューマティック)の二種類のセンサーを選択できます。 圧電素子(ピエゾ)センサー ひずみ・・・やゆがみ・・・を感知して、信号を出力するセンサーです。ごくわずかな筋運動でもスイッチを押すことができます。 直径17mmのセンサー部を、体のどこでもよいので、まだ自分の意思で少しでも動かせる部位に医療用テープで貼り付けて使用します。指の関節部分や、おでこに貼り付けて使っている人が比較的多い気がします。私は左足の第二指が最後まで自分の意思で動かせたので、ここにセンサーを貼り付けて使っていました。 空圧(ニューマティック)センサー センサー部のエアバッグを触れることで反応するセンサーです。わずかな力で操作可能です。空気を少しでも動かせるものであれば、付属のエアバッグ以外で代用することもできます。 私は、手の指がわずかに動かせる間は、百円ショップで売っているおもちゃのゴム風船や、ゼリー飲料の空き容器に空気を入れて、エアバッグの代わりにセンサーの先に付けて使っていました。 空圧センサーを使って歯で操作する 気管切開をしてからは、マスク式の人工呼吸器が外れたため、口が自由に動かせるようになりました。そこで、吸引カテーテルの先端をハサミで切り、アイロンで穴を塞いで、空圧センサーに接続し、それを歯で噛んでセンサーとして使っています。 私はさらに、このカテーテルに低圧持続吸引装置注1のカテーテルも結び付けて、唾液を吸引しながらiPadを操作しています。 注1 口腔内の唾液を低圧で持続吸引する装置。私が使っているのはシースターのコンセント式設置型低圧持続吸ポンプです。 この方法は一石二鳥で、かなりおすすめです。ただ長期間同じ場所で噛んでいると歯列が乱れてくることがありますので、マウスピースを装着したり、噛む歯を変えながら使用することをおすすめします。マウスピースは、訪問歯科の先生が、在宅で歯型を取り、作ってくれます。余談ですが、むせ込んだときに歯を食いしばってしまう方にも、舌を噛まないようにマウスピースを装着することをおすすめします。 ※編集部注記事内容は執筆者個人の見解・経験です。PPSスイッチのチューブを噛んで操作することは個人の能力に依存し、メーカーが推奨する使用方法ではありません。 コラム執筆者:医師 梶浦智嗣記事編集:株式会社メディカ出版記事協力:パシフィックサプライ株式会社     シースター株式会社

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ALS患者に必要な情報「実用編」 ~上肢①〜

ALSを発症して7年、41歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。今回は、梶浦さんが使ってみてよかった道具や工夫を紹介する、実用編です。ALSはもちろん、ほかの疾患などの方たちの生活にも参考にしてください。 「実用編」でお伝えしたいこと ALS患者が自分らしく生き抜いていくのに、最も必要なものは「情報」です。 徐々に動かなくなる体に対応させて、できることをいかに維持していくかが課題になっていきます。そのためにはさまざまな工夫や道具が必要です。その情報を得るため、多くの人はインターネットで調べることになるのですが、ここに大きな落とし穴があります。 前回のこの連載で書きましたが、ALS患者はたくさんの苦悩を乗り越えながら何年もかけて自分の病気を受け入れていくことになります。 インターネットで調べたら、自分が欲しい情報だけ入ってくるわけではありません。溢れ返るnegativeな情報のなかから、自分が欲しい情報を探し出さないといけません。それは、病気をまだ受容できていない段階の患者にとっては、とてもつらく苦しい作業です。知る必要のない情報や、知るにはまだ早すぎる情報は、ときにはpositiveに生きていこうという気持ちも折りかねません。 私も、最初のころはインターネットを使って、役に立ちそうな情報を探し回っていましたが、欲しい情報にたどり着く前に心が折れて、何度も挫折して、そのうち探さなくなった経験があります。この連載では、そんなnegativeな情報をそぎ落として、positiveで有益な情報のみを伝えたいという思いで書いてきました。 そんななかで、私自身が今まで工夫してきたアイデアや、使ってきてよかった物を「実用編」として、具体的にご紹介していきたいと思います。 ALSと道具とのつきあい ALSは、徐々に全身の筋肉を動かせなくなっていく進行性の神経難病です。初発症状は上肢(40%)や下肢(33%)やのど(25%)にあらわれやすく、文字が書きにくい、箸が持ちにくい、歩きにくい、つまづきやすくなった、声が出しづらい、飲み込みにくくなった、などの症状から始まります1)。その後は、徐々に全身の筋力が同時多発的に低下していきます。 徐々に症状が進んでいき、月単位でできないことが増えていく時期を「進行期」と考えます。症状が進行して体を動かすことができず、人工呼吸器を装着して、基本的にはベッド上で生活する時期を「維持期」と考えます。 特に「進行期」では、いかに工夫して、それまでできていたことを維持していくかが大切になっていきます。介護保険を使い、いろいろな福祉用具のレンタルや購入ができるのですが、それらの多くは病院で作業療法士(OT)さんや理学療法士(PT)さんが紹介してくれます。この連載では、そんな一般的な福祉用具も紹介しつつ、多くの人が教えてもらわないであろう工夫や道具を中心にご紹介したいと思います。 また進行期は、個人差はあるものの、一般的には症状の進行が速く、高価な福祉用具を購入したのに数か月しか使えなかった……なんてこともしばしばあります。「実用編」では、長く使えそうなものや、安価で購入できるものを中心に、初発症状の頻度の高い上肢→下肢→のど、の順番に、お役立ち情報をまとめていきます。 ALSに限らず、他の神経難病や脳卒中の後遺症、脊髄損傷の方など、さまざまな方たちにも応用できる内容も多いと思いますので、参考にしてみてください。 指先の筋力が低下しても使える箸 私も含めて、初発症状が片側上肢の遠位側(指先)の筋力低下から始まり、頭側(腕〜肩にかけて)の筋力低下を徐々に自覚するようになる方が比較的多くいます。遠位側の筋力低下で初めに困るのは、指先の細かい動きができず、箸などが持ちづらいことです。福祉用具で、トングのようにお尻の部分がつながっている箸などがあるので、参考にしてください。 腕を上げにくくなったときの工夫 症状が進行すると、腕を上げて食事を口まで持っていくことが大変になっていきます。そうなってくると食卓の上に台を置いて、その上に食事を乗せて、口と食事までの距離を近くすることで食べやすくなります。 また、肘を食卓に乗せることでも、腕の重さが軽くなります。腕を支えてくれる、momoという福祉用具もあるため参考にしてください。ただ、ALSの進行具合によっては、数か月程度しか使えないこともありますので、注意が必要です。 ポケットで腕の重さを支える このころには、歩行時に腕の重さを支えるのがつらくなってくるのですが、このことを病院で相談したら、骨折した時によく使う、腕を支える三角巾のようなものを紹介されました。ただこの時期のALS患者の多くは、とうていまだ自分がALSであることを受容できていません。多くの人は、自分が病気であることを周囲から隠そうとします。三角巾のような目立つものを着ける気にはなれないのが正直なところだと思います。 なので、私はポケットが中央でつながっている服やポケットが深い上着を着て、ポケットの中に手を入れて腕を支えていました。 座った状態で腕を支える この段階で、とても役に立ったのがニトリのこのビーズクッションです。 これは、座った状態で腕が上げづらく、スマートフォンが使いにくかったので購入したのですが、座って膝の上に置いたときのクッションの角度が絶妙で、腕を乗せて安楽な姿勢をとりながらスマートフォンを操作できるので、かなり便利でした。 まったく腕が上がらなくなりスマートフォンを持てなくなっても、クッションの上に百円ショップなどで売っている滑り止めシートを貼って、その上にスマートフォンやタブレットを置いて使えます。 ちなみに私は、いろいろな素材の同じものを5個も買ってしまいました。クッションの中のビーズを出し入れできるので、別売りの補充用ビーズでボリュームを調整できます。ぜひ参考にしてみてください。 コラム執筆者:医師 梶浦智嗣記事編集:株式会社メディカ出版記事協力:有限会社ウインド     テクノツール株式会社     株式会社ニトリホールディングス 【参考】1)日本ALS協会.初期症状と診断.https://alsjapan.org/care-early_symptom/

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